4岁女娃1年没长个去打生长素 却像喝了女儿国水20天后变“孕妇”

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  在为期三天的阳光下,40岁的丁建洲用左手抱着女儿,右手拿着一个药瓶。她一路走来,想把女儿送到空调房间。他拿着女儿拯救生命的药物伊米苷酶。这是罕见的“gosi”疾病的特殊治疗,每个花费高达23,000元。患有这种疾病的孩子,由于体内缺乏代谢酶,会使脾脏肿大,如果不治疗,大窒息会流血而死亡。从乡下出来的丁建洲成了卖家,坚持要对待他的女儿。回想起来,人们感到有些悲伤和痛苦。

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丁建洲的家人来自河南省驻马店市,她的女儿丁新宇已经5岁半了。这孩子4岁,没长到1厘米。丁建宙的一位朋友建议孩子去看医生。开发有问题吗?在医生的建议下,孩子开始注射一些生长素。我没想到,20天后,孩子的肚子已经半死,被送往当地医院。随后,孩子的胃逐渐变大,就像她女儿的国家喝水一样。

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由于特殊情况,丁建洲赶紧带孩子到郑州一些大医院进行检查。在河南省,约有20个家庭患有高雪病患儿。他们自己称之为“孕妇”。因此,丁建宙迅速证实了郑州医院孩子的病情。可以说它是最快的诊断。儿童。世界上每种罕见疾病中都有一种可用于治疗的药物。戈谢病是“幸运者”之一。该药不能纳入河南省的医疗保险。如果孩子服用足够的药,每年的费用将达到约140万元(取决于体重,数量不同),并将终生服用,这相当于“高价”。

“我们很幸运。”丁建宙说:“我身边很多家庭的孩子已经拖了2 - 5年来诊断病情。有些孩子甚至被治疗了几年。我们因为生长激素而不小心引发了孩子的器官。孩子的身体的戈谢细胞被提前激活。这样做的好处是孩子可以提前治疗,不会被误诊。但这也意味着我们现在开始承担每日100万美元的价格。“/P>

这种昂贵的药物在中国的一些省市有医疗保险。例如,浙江省的报销率接近100%,相当于患者免费用药。只要您像糖尿病和高血压一样服用生命药物,患者就可以与普通人无异。对于河南省的23个家庭来说,这些政策不适用于一分钱,而且几乎孩子的“死刑”都是明显的。 2017年,三名儿童死于窒息,因为他们没有钱痊愈。目前,由于成本不高,河南省部分儿童未及时得到治疗,脾脏被切除,危害肝脏和骨骼。

得知孩子生病后,丁建宙和他的情人李芳每天都流着泪洗脸。他们拿出了家人准备在驻马店购买的积蓄,他们共同努力为孩子们带来了很多特殊效果。如今,孩子们从外面看着他们,他们与普通人没有什么不同。同时,由于及时治疗,孩子开始成长,身高从发病前的97厘米增加到105厘米。

在为孩子治疗的初期,丁建宙决定放弃这一生,为孩子买药赚钱。但他计算了年度开支,仍然感到绝望。在患者组织中,他遇到了同情这种疾病的方林玉。方林玉15岁的儿子方浩然五年前被诊断患有戈谢病,他的家人也卖铁治疗儿童。最后,方林玉决心为孩子们执行健康保险。只有这样,他们的孩子才能真正得到像《药神》中慢性粒细胞白血病患者的药物。否则,小家庭的所有努力都将被破坏。

从2018年9月开始,丁建洲的情人李芳留在驻马店,白天去儿童服装店工作。顺便说一句,他照顾丁新宇。儿童服装店的月薪约为4000元,已成为这个家庭所有收入的来源。丈夫丁建洲出去执政,从城市到省,每天都不停。这对夫妇每周只能看一次,成为外国伙伴。

“孩子白天上幼儿园,下午去上课。我去了商店。”李芳说:“孩子们在店里特别尴尬。客人喜欢她。有时他们会说,'这是你女儿的身体。衣服给我一个',好像要成为一个孩子模特。”如果困了,丁心怡会在商店的仓库里,撞到一个楼层,深深地入睡。 “在她看来,我得到的是一种'病态疾病',我拍得很好。我不知道金钱的概念。”

同时。丁建洲和其他几位河南病人的父母一起去了郑州。在那里,在公园里睡觉,锄头,寻找政策,我希望高雪病的特殊药物可以包括在医疗保险范围内。 (图为河南省戈谢病患儿家长,在公园玩耍,与家人一起报道视频进展情况)

直到今天,方林玉和河南病人的家属已经跑了三年,写了1200多封挂号信,以便办理医疗保险。 “请给我时间让我说话,我将能够征服你。”方林玉说:“这些年来,无数有关部门的领导都被我们孩子的父母泪流满面。有些部门的负责人。我甚至成了我的朋友,一直在帮助我推广这项政策。但是到目前为止,我们听到的最多 - “等待”。“

“孩子,就在旁边,但药物在远处,我们这样看待它。有了它,孩子可以活着;如果没有,孩子就会死。”丁建宙说:“你说的是什么?父母可以看着孩子的眼睛和你一起离开吗?” 2019年6月,父母患有罕见病SMA(脊髓性肌萎缩症),为特殊药物1448万元,张邦“卖掉剩余劳动力”,拯救孩子。这个故事是中国2000万家珍稀疾病家族的真实写照。

丁建洲多次谈到自己的梦想。他说他晚上睡不好觉。在入睡后,他的梦想经常出现在他的脑海里。所有这些都与儿童的待遇有关,并与医疗保险政策有关。 路,我们必须去。我们正在吃一种药,每月数万元(如果剂量不足),等待让女儿生活的政策。“